Proyectos previos

Conocimientos, actitudes y necesidades de información de las sobrevivientes de cáncer de mama en relación con la fertilidad y el embarazo Dra. Gwendolyn P Quinn (MCC) y Dra. Eida M. Castro (PHSU)

Identificar canales de comunicación relacionados con la atención del cáncer para públicos hispanos - Dra. Gwendolyn P Quinn (MCC) y Dr. Julio Jimenez (PHSU)

Intervención educativa para aumentar la utilización del asesoramiento genético por parte de supervivientes hispanas de cáncer de mama. Dra. Susan T. Vadaparampil (Moffitt) y Dra. Eida M. Castro (PHSU)

Aumentar las tasas de inicio y finalización de la serie de vacunas contra el VPH entre adolescentes hispanos de Tampa y Ponce. Dra. Susan T. Vadaparampil (Moffitt) y Dra. Lynnette A. Ruiz (PHSU).

PROYECTO PRELIMINAR DE ALCANCE COMUNITARIO: Conocimientos, actitudes y necesidades de información de las sobrevivientes de cáncer de mama en relación con la fertilidad y el embarazo Dra. Gwendolyn P Quinn (MCC) y Dra. Eida M. Castro (PHSU)

El cáncer de mama es el tipo de tumor maligno que con más frecuencia afecta a las mujeres de los países desarrollados. Las mejoras experimentadas en los programas de detección temprana y los novedosos avances en el tratamiento de este cáncer han contribuido a que la supervivencia sea mayor. Dado que el cáncer de mama es también el más frecuente entre las mujeres en edad de procrear, un número cada vez mayor de pacientes todavía no ha formado una familia o no ha terminado de formarla en el momento del diagnóstico. Por tanto, para mantener una buena calidad de vida es primordial tomar en cuenta las inquietudes relativas a la salud reproductiva, a la fertilidad y a las consecuencias de los tratamientos complementarios en el futuro. Es fundamental entender los conocimientos, las actitudes y las necesidades de información de las sobrevivientes en relación con este tema para ayudar a los profesionales de la salud a diseñar herramientas educativas más eficaces, para mejorar la comunicación entre la paciente y el profesional de la salud, y para brindar la información necesaria para que se tomen buenas decisiones. Estas herramientas servirán para que las pacientes y las sobrevivientes tomen decisiones fundamentadas sobre la salud reproductiva, tales como la fertilidad y el parto, lo cual, a la larga, mejorará la calidad de vida. Es necesario superar las limitaciones metodológicas de ensayos anteriores que estudian este tema, entre ellas, grupos muestra reducidos y dependencia de entrevistas cualitativas en las cuales se describen las actitudes de las mujeres sobre temas relacionados con la fertilidad, sin determinar el grado de aceptación de estas actitudes. Por último, es necesario estudiar grupos muestra que incluyan diversidad cultural y lingüística. El objetivo principal de este ensayo es examinar los conocimientos, las actitudes y las necesidades de información de jóvenes sobrevivientes de cáncer de mama en referencia a la fertilidad y el embarazo mediante cuestionarios que llenan las propias participantes. Además, pretendemos determinar si los factores clínicos o demográficos, o los resultados de los cuestionarios de la calidad de vida influyen en las decisiones y actitudes sobre reproducción de las sobrevivientes. El ensayo, ya en curso, está dirigido por la Dra. Vania Goncalves en Portugal (Universidad de Coimbra). Las Dras. Gwendolyn Quinn y Eida Castro reproducirán el ensayo en Moffitt Cancer Center y Puerto Rico, y compararán los resultados entre estos dos grupos demográficos tan distintos.

PROYECTO PILOTO DE DIVULGACIÓN: Identificar canales de comunicación relacionados con la atención del cáncer para públicos hispanos -Dra. Gwendolyn P Quinn(MCC) y Dr. Julio Jiminez (PHSU)

Los resultados de nuestros proyectos anteriores de divulgación (realizados mediante acuerdos U56 con los Institutos Nacionales de Salud de los Estados Unidos) y de otras investigaciones de salud pública indican que para llegar al público de Puerto Rico se requieren métodos de comunicación interpersonales directos que sean más culturalmente adecuados que los canales de comunicación tradicionales sobre el cáncer que se emplean en las zonas continentales de los Estados Unidos (por ejemplo, distribución de materiales educativos). Con este fin, nos centraremos en examinar métodos eficaces y eficientes de comunicación sobre temas de salud.

Varias organizaciones profesionales han establecido criterios para determinar cuáles supervivientes de cáncer de mama corren más riesgo de presentar cáncer hereditario de mama y ovario debido a mutaciones de la estirpe germinal en genes reconocidos de predisposición al cáncer, como BRCA (BRCA 1 y BRCA 2). En ensayos anteriores se ha documentado la presencia de mutaciones en BRCA en mujeres hispanas de los Estados Unidos, así como el uso de estrategias comprobadas de control del riesgo en portadoras de estas mutaciones. Sin embargo, las supervivientes hispanas de cáncer de mama que corren alto riesgo reciben asesoramiento genético y se hacen estudios genéticos en porcentajes considerablemente menores que las mujeres de raza blanca que no son hispanas. Nuestro equipo ha documentado que la utilización menor del asesoramiento y los estudios genéticos entre las pacientes hispanas se puede deber a menos concientización de la paciente y el médico, menos remisiones a servicios genéticos y menos acceso a dichos servicios, así como a asuntos relacionados con el seguro, el idioma y las barreras culturales. Para hacer frente al problema deben ofrecerse alternativas distintas de los modelos actuales, los cuales no fomentan la utilización de los servicios de asesoramiento genético por parte de las mujeres hispanas. Entre las estrategias alternativas se deberían incluir la determinación de las supervivientes de cáncer de mama de alto riesgo, su remisión a servicios de asesoramiento genético y la prestación de estos servicios teniendo en cuenta las barreras geográficas, lingüísticas (solo el 1 % de los asesores genéticos son hispanos o latinos) y logísticas. En un ensayo reciente se demostró que el asesoramiento genético telefónico podría ofrecer la oportunidad de eliminar barreras geográficas, lingüísticas (por ejemplo, más disponibilidad de profesionales bilingües) y logísticas de acceso (por ejemplo, más disponibilidad de citas), y que era además una estrategia rentable para aumentar el acceso al asesoramiento. Además, los datos del ensayo piloto que realizamos (U54CA163068) ponen de relieve que los materiales educativos breves que se envían por correo constituyen una estrategia eficaz para hacer llegar la información de salud a los hispanos. El objetivo que tenemos en el proyecto piloto es ensayar una estrategia educativa para aumentar la utilización del asesoramiento genético telefónico entre las supervivientes hispanas de cáncer de mama de alto riesgo que viven en Tampa (Florida) y en Ponce (Puerto Rico).

Las tasas de vacunación contra el VPH ofrecen una estrategia rentable para reducir de manera drástica la carga de morbimortalidad de la infección por este virus, y para prevenir las enfermedades que causa, como el cáncer de cuello uterino, de vagina y de ano; las lesiones precancerosas en el cuello uterino, la vulva, la vagina y el ano; y las verrugas genitales. Aunque las tasas de inicio de la serie de vacunas son más altas entre los hispanos de Estados Unidos y Puerto Rico, la finalización de la serie sigue siendo un problema. Sin la ayuda de intervención adicional, es poco probable que la campaña Healthy People 2020 cumpla el objetivo de lograr que el 80 % de los adolescentes de entre 13 y 15 años reciban las tres dosis de la vacuna contra el VPH. En un ensayo reciente que se realizó en consultorios de la red de protección social de Texas se descubrió que los materiales educativos en los que se explica la vacuna contra el VPH fueron eficaces para fomentar la utilización de la vacuna en las poblaciones hispanas. Aunque esta intervención promete aumentar las tasas de inicio de la vacunación contra el VPH en la población hispana, es posible que se pueda facilitar el aumento de las tasas de finalización de la serie mediante el perfeccionamiento futuro del contenido de los materiales (por ejemplo, hacer más énfasis en la finalización de la serie y en la vacunación de los varones) y de la estrategia (por ejemplo, producir una serie de folletos o de videos cuya publicación o emisión coincidan con las dosis de la serie que se reciben al mes y a los seis meses). Además, las investigaciones que hemos realizado anteriormente demuestran la importancia de adaptar los materiales educativos en español a las poblaciones subétnicas. El objetivo de este proyecto piloto es adaptar materiales educativos a la población hispana de Tampa (Florida) y de Ponce (Puerto Rico), con énfasis en la finalización de la serie de vacunas contra el VPH y en la vacunación de los varones.